4児のパパ&ママ スマイル育児ブログ

我が家の育児スタイル。太田母斑やアレルギーの治療経過など

無事退院~太田母斑、全身麻酔でのレーザー治療から2日目

      2016/02/23

太田母斑のある末っ子ですが、手術前日から入院し、2泊3日の入院が終わり無事退院しました。

今回は血管腫&血管奇形による血管切除手術を行った次女も一緒に入院したのですが、次女も一緒に退院できました。

 

今回の手術では本人はもちろん頑張ったと誉めてあげたい…

 

それと同じくらい親の私たちだけではこの日を迎えることができなかったと痛感するほど、本当に様々な人に助けてもらって、心配や迷惑もかけて本当に本当にみんなに支えられて無事に手術を終えることができたことに感謝しています☆☆

 

高齢で最近ボケはじめたの祖母を抱えながらも交代で病院に寝泊まりしてくれた実母、私が病院に寝泊まりしている間は小学生のお世話から洗濯、あいた時間でサポートにまで来てくれたりと誰よりも多忙だったと思います。

 

仕事が忙しい中、ほとんど寝ずの状態でも仕事前に病院へ足を運んでくれた夫、子どもを見ながらウトウトしていて、私に怒られること数回(笑)

 

小学生組はそんなイレギュラーな一週間でも文句も言わず、2人でバスに乗って実家へ帰宅したり、自宅の神棚に手を合わせお水を替えてくれた長男…

 

マイペースな長女も開口一番に「ママの顔忘れちゃったよ」なんて言いながらも、帰宅した妹と弟を笑顔で出迎えてくれて…
あまのじゃくでそんな言葉でしか心の中を見せられないけど長女も色々と不安だったんだなと思いました。

 

心配してメールをくれたり、お見舞いに来てくれたママ友や職場の人たち…

 

遠い新潟の地から「本当は駆けつけたいくらいよ」と言ってくれラインで励まし続けてくれた姉…

 

神社に行って神様に願い事を伝えてきてくれた霊感のある友人…

 

本当、色々な人に支えられていることを実感し、こんなにも愛させる存在なんだと(末っ子、次女だけでなく、家族も私も…)
涙がでるほど嬉しかったです☆☆

 

みんなにかける心配や迷惑も自分の心の受け止め方次第ではこんなにも心があったかくなるというか…

 

自分たちが困った時に、こんなにも大勢の人が力を貸してくれることは、かけがえのない財産だと改めて気づくことができました☆☆

 

そして入院中に出会った二組のご家族…

 

1人は末っ子を手術室迎えに行くときに、これから手術室にお子さんを見送るご家族…

同じ太田母斑があり、不安で押しつぶされそうなお母さんの姿に、気づけば声をかけていました。

あとあと失礼だったかな?と気になっていたのですが、夕方もう一度お母さんに会うことができてお話しできました。

「あの時、声をかけて頂いて本当にありがとうございました。
心が軽くなって、勇気をもらいました。」
と言って頂いて安堵しました。

同じ悩みを抱えた母親同士あそこで出会えたことは私にとっても大きなパワーになりました。

 

そして、もう1人…

退院する直前にお話しすることができた別のお母さん。

入院中、何度か顔を合わせていてずっと話しかけたいと思いながらも声がかけられずにいたのです。

お子さんは顔に血管腫があり、あとあと病状を知りました。

唇と舌に血管腫があり大きく腫れてしまう病気でした。

遊びスペースで顔を合わせる程度で、「どんな病気なんですか?」と聞く訳にもいきませんから。

それが、もうすぐ退院という時になって
夫と子どもが片付け忘れたおもちゃをその場に残された私がひとりで片付けていたんです。

たまたま落ちていた、その子の使っていたおもちゃを私が拾ったことをきっかけにお母さんが
「お子さん2人で入院なんですか?」と話しかけてきてくれたんです。

その時はじめて、血管腫だということ、担当医が同じだということを知りました。

すると、そのお母さんが不安な胸のうちを打ち明けてくれたんです。

するすると次から次へと不安な想いが溢れるように言葉が溢れてきて、真剣に話しを聞くことしかできませんでした。

出会ったばかりの私に打ち明けてくれたことが、とても嬉しくて…

なによりお母さんの表情が明るくなっていくのがわかって、胸がいっぱいになりました。

今回の手術までにセカンドオピニオンをしたり、いざ覚悟を決めても「やっぱりできません」と今日まで三年も待ったそうです。

その間に血管腫は大きくなり、三年前の手術よりも大掛かりになり数日後に手術が決まっているとのこと…

「あの時に(3年前)やっておけばよかったのも」という想いが頭の中でぐるぐるとしていること、

この閉鎖された病棟の中で担当医にさえも不安な気持ちを打ち明けることもできず、
携帯で情報を入手できることもできず、ずっと不安と後悔で苦しかったのだと話してくれました。

こんなこと言ったら失礼かな?
傷つけてしまうかな?
上手く気持ちが伝わるかな?

一言ひと言、言葉を選ばないといけないようなそんな雰囲気でしたが、私の口から勝手に出てきてしまった言葉がありました。

「本当、全てはタイミングなんだと思います。

3年前だと身体へのリスクがあったのかもしれない。

どんなことにもタイミングあって、こうして順調に進んでいること全てが今この子にとって一番最良のタイミングなんだと私は思っています。

私も手術に対して沢山悩み、この選択で正しいのか、この判断がこの子の人生を左右することになるかもしれない。

でも私はこの病院と先生たちを信用して、ただただ成功することを、子どもの無事を祈ることしかできないんだと。

だから、全力で祈り絶対に大丈夫!
絶対に上手くいく!とポジティブでいることが今の私にできることなんだと思っています。」と。

「なんだか胸につっかえていたものがスーっと今消えていきました。」

と言って下さいました。

この閉鎖された病棟の中では、不安を打ち明ける家族もいません。

でも自分の不安を我が子にはぶつけまいと気を張らないといけない。

自分の食事は近くのコンビニの味気ないごはんを一瞬で食べ終えないといけないし、三食食べれないこともあります。

お風呂は子どもが寝たあとに交代で15分で、長期入院となると洗濯も他の利用者と交代で使わないといけないし、ただでさえ不安な入院生活なのに、ストレスが溜まってネガティブなスパイラルにはまるのも仕方ありません。

 

どうか不安な気持ちは担当医や看護師さんに打ち明けてください。

 

ご主人や家族が来た時には、ひとり病院の外へでて外の空気を吸って身体で自然を感じてほしい。

 

やっぱりね、お母さんが元気で満たされてないと、その中にいる子どもはパワーを維持できない。

子どものことを常に考えてそばにいて支えているお母さんこそ本当は元気でいないといけないんだなと強く思いました。

私には何もできないけど、お母さんが笑顔になってくれたのが何よりも嬉しいかったです。

 

こうして出会えたのも神様や後ろの守護霊さんが導いてくれた出会いなのだと感謝せずにはいられませんでした。

いっぱい不安もあったし、子ども達にはいらぬ経験だったかもしれません…

でも私にとっては、とても貴重な経験をさせてもらえたのだと思っています。

 

さて、レーザー治療から2日目の息子…

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お風呂に入る時にはガーゼをはがして、毎回軟膏を塗り張り替えるなければなりません。

とりあえずは一週間後の外来受診まで…
なんだかとても痛々しいです(;゚д゚)

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 - 太田母斑

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Comment

  1. れもん より:

    お子様たち、ご家族
    そして お母様 お疲れ様でした。突然のコメント失礼します。
    私の子も太田母斑で明日、全身麻酔下でのレーザー治療を初めて行います。
    私も子に治療を受けさせるにあたって、行ったり来たり戻ったりと時間がかかり決断しました。
    どのご家族も色々なものに押しつぶされそうになって前に進んでるんだなぁと思い、私もその真っ只中です。
    ブログに心救われました。今がそのタイミングで頑張って進んいこうと思います。
    明るい未来に向かって治療頑張るぞ!
    お子様たちが早く良くなりますように。

    • 4児のパパ より:

      れもんさん、コメントを頂きありがとうございます☆☆

      お子様の治療前にコメントをのせて頂いたようで…

      リアルタイムで応援メッセージを送りたかったのですか、今週から私がインフルエンザにかかり、次女にもうつり、長女、末っ子も発熱とバタバタででした、すみません。(長女と末っ子は陰性ですぐ熱も下がりました。)

      お子さんは落ち着かれましたか?
      ガーゼ姿は痛々しいですが、頑張った勲章ですね☆☆
      お子さんもれもんさんもお疲れ様でした(>_<) こうして同じ太田母斑という悩みを持つお母さんと交流できることは私にとっても心強いです☆☆ ありがとうございます☆☆ ほんと、すべてはタイミングなんだな~と改めて感じています(^^;) 入院翌週には末っ子は中耳炎、その後、私と次女はインフルエンザにかかったので、この時期に手術ができたことは奇跡としか思えません(笑) これからも悩んだり、足踏みしたり、立ち止まることもあるかもしれませんが、 子ども達の明るい未来を願いながら全力でサポートしていきましょう☆☆ 私たちなら絶対大丈夫ですよ♪♪ 4児のママより

  2. たま より:

    突然のコメント失礼します。
    うちの息子も一歳で現在太田母斑治療中です。先月二回目のレーザー治療をしてきたところです。

    お聞きしたかったことがありまして…日焼け対策についてです。といいますのも、保育園へ預ける際日焼け止めを園で塗ってもらえないか相談しましたら、お医者さんの文書が必要とのことでした。朝から塗っては行きますが外遊びなどのときに追加で塗っていただいたりしていらっしゃいますか?帽子も拒否の息子でして、現在は保育園も行ってないので夕方に少しお外で遊ばせたり程度ですがこれから大きくなるに連れ保育園などの問題も含めケアはどの程度していったらいいのか悩んでおります。
    生まれてから、どう治療してあげたらいいか、どうしてあげるのがベストか本当に悩みながらでした。
    このブログを読みながら共感したり励まされたりしてきました。
    今やってあげれるベストをしているんだ!と信じて前に進んで行きたいと思います。
    こどもたちが元気にスクスク大きくなっていきますように。

    • 4児のパパ より:

      たまさん、コメントありがとうございます☆☆

      お子さんも太田母斑の治療をされているのですね。
      少しでもお力になれれば嬉しいです(´▽`)

      ご質問頂いた「保育園での日焼け止めの使用について」ですが、
      こちらも病院で診断書を作成してもらい提出しました。(書類作成には1500円ほどかかりましたが提出したのは一度だけです。)

      通っている認可公立園では毎月月初めに、投薬をお願いする書類に記入し、毎朝この投薬指示書と日焼け止めを先生に手渡しします。

      朝登園時に親が塗ったあとは、お昼以降外へ出る時に一度塗ってもらい、保育園の確認のため
      この投薬指示書に先生がサインして、降園時に投薬指示書と日焼け止めを受け取り帰宅する流れになっています。

      また、帽子も以前は園帽ではなく全体につばのついた家庭用の帽子をかぶせてもらえたり、とても親切に対応してくれ有り難いです☆☆

      保育園としても書類提出や面談などはじめに双方でやり取りさえできれば対応して頂けるのだと思います。

      たまさんも日々悩みながらもお子さんにとってのベストを探し、前に進まれているのですね!

      共に戦う仲間のような親近感もあり心強いですし、たまさんのコメントでパワーを頂きました☆☆

      最近、薄くなってきたあざを見ると「やってよかったな」と思います☆☆

      以前よりも周りの人に「どこかにぶつけたの?」と言われることも少なくなったうな(笑)

      大丈夫!!
      親の私たちが「これがこの子にとってベストなんだ」と信じて前向いていれば、きっと全て上手くいくと思います(^o^)

      なかなか更新できずですが、またブログに遊びにきてくださいね☆☆

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